В экспозиции, которую организовали Всероссийское общество гемофилии и Комитет Госдумы по охране здоровья, представлены фотографии молодых людей, которые, несмотря на диагноз, стремятся жить активной жизнью, работать, заниматься спортом и своим хобби. Рядом с фото размещены высказывания ребят, их девизы. На открытие выставки пришли и сами пациенты, и медики.

Напомним, что гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови. Продолжительность жизни таких людей когда-то не превышала 30 лет. Однако правильно подобранное лечение и своевременное обеспечение препаратами позволили изменить ситуацию. «Качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей, — рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Почти 80% людей прошли социальную адаптацию. Эти результаты стали итогом многолетней большой совместной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского и врачебного сообществ».

По его словам, цель выставки — показать, как меняется жизнь людей с наследственным заболеванием крови благодаря лекарственному обеспечению.Депутат ГД, заслуженный врач РФ Татьяна Кусайко поблагодарила семьи, в которых есть дети с гемофилией, за терпение, выдержку, гражданскую позицию и за то, что они дают возможность менять ситуацию.

Член комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев заверил, что «орфанная политика» только начинается. «В этом году мы начали неонатальный скрининг на целый ряд заболеваний… Можно выявить очень много других позиций, включая и то, что касается пациентов, больных гемофилией», — привел пример он. А теперь в закон по охране здоровья законодатели собираются внести нормы о том, что не только инвалиды могут получать пожизненное лекарственное обеспечение, но и те, кто имеет угрожающий жизни диагноз. Румянцев выразил надежду, что нынешний созыв сможет решить эти вопросы. Юрий Жулев в комментарии «РГ» подтвердил, что такой закон действительно очень нужен, ведь его принятие поможет предотвратить инвалидность у пациентов, которым уже поставлены диагнозы. Кроме того, пациенты и медики, по его словам, очень ждут внесения законопроекта о комплексной реабилитации.